Madre de niño con distrofia muscular de Duchenne camina desde Ancud hacia Santiago para costear medicamento

Camila Gómez, la madre de Tomás Ross, un niño de 5 años y medio diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), ha emprendido una caminata desde Ancud hacia Santiago, con el objetivo de recaudar fondos para costear el tratamiento de su hijo. La DMD es una enfermedad genética que afecta a 1 niño de cada 3.300 habitantes, según la OMS, y se caracteriza por la debilidad muscular progresiva que afecta principalmente a los hombres.

El tratamiento para la DMD es vital desde una edad temprana para prolongar la vida de los pacientes. En Estados Unidos, se aprobó el medicamento Elevidys, que promete detener la enfermedad a través de terapia génica, con un costo estimado de 3.500 millones de pesos.

Camila decidió iniciar esta odisea después de que las autoridades no pudieran proporcionarle alternativas para acceder al tratamiento de su hijo. Su travesía comenzó el 28 de abril desde Ancud y tiene como objetivo concientizar sobre la DMD y recaudar fondos para el tratamiento.

Actualmente, la familia de Tomás ha recaudado cerca del 70% del monto requerido para el tratamiento en Estados Unidos, a través de donaciones vía transferencias bancarias. Aún así, Camila espera llegar a Santiago entre el 28 y 29 de mayo y dirigirse al Palacio de La Moneda para generar conciencia sobre la enfermedad.

La madre señaló que no solo su hijo padece esta enfermedad, sino que hay muchos niños en Chile desamparados por la falta de cobertura. La DMD es una enfermedad degenerativa muscular que afecta los músculos respiratorios y el corazón, y la esperanza de vida es de 20 a 30 años.

Para colaborar con la causa de Tomás, se puede acceder a la página www.Ayudatomas.com, donde se encuentran las formas de ayudar a la familia en su lucha contra la enfermedad.