La vida de Tomás Ross Gómez, un niño de cinco años oriundo de Coyhaique, está marcada por la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad neuromuscular hereditaria que afecta principalmente a hombres.
Su familia se encuentra en una lucha contrarreloj para reunir la cantidad necesaria antes de que Tomás cumpla los seis años en octubre, momento en el cual el medicamento ya no sería efectivo. Actualmente, han logrado reunir aproximadamente el 5% de la suma requerida, unos $180 millones.
La madre de Tomás, Camila Gómez, relata cómo fue recibir el diagnóstico sin tratamiento para su hijo y la esperanza que encontraron al descubrir Elevidys meses después. El medicamento, aprobado por la FDA en junio de 2023, ofrece una oportunidad para ralentizar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de Tomás.
La DMD es una enfermedad devastadora que afecta a aproximadamente 1 de cada 5.000 niños en el mundo y, en Chile, se estima que hay alrededor de 500 casos de hombres afectados. La lucha de la familia de Tomás por conseguir el medicamento resalta la necesidad de tratamientos accesibles para enfermedades raras y costosas.
Para ayudar a la familia de Tomás a alcanzar su objetivo, se están llevando a cabo diversas actividades, como el festival «72 horas de solidaridad por Tomi» en Ancud, Chiloé, donde se presentarán artistas como Gepe, Los Indomables, Carlos Azócar, entre otros. Además, se puede contribuir con donaciones a través del sitio web https://ayudatomas.com/donar.
La historia de Tomás es un llamado a la solidaridad y la empatía, destacando la importancia de unir esfuerzos para garantizar el acceso a tratamientos vitales para quienes más lo necesitan.
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