Lento avance de campaña para costoso medicamento de menor

Antofagasta se enfrenta a un tremendo desafío para reunir fondos destinados a comprar un medicamento esencial para Diego Veliz, un menor de 1 año y 3 meses que necesita urgentemente el tratamiento para una enfermedad rara y debilitante conocida como AME. Esta es una enfermedad genética neurodegenerativa que provoca un debilitamiento muscular progresivo y afecta también la musculatura respiratoria.

La campaña para adquirir un costoso medicamento (Zolgensma)  para Diego Veliz, un menor de seis años oriundo de Antofagasta, avanza a un ritmo preocupantemente lento. Diego, diagnosticado con una enfermedad rara que afecta su sistema neuromuscular, necesita urgentemente un tratamiento cuyo valor supera los 1.700 millones de pesos.

A pesar de los esfuerzos de la familia y la ciudadania para recaudar fondos a través de diversas actividades benéficas y plataformas de crowdfunding, hasta el momento solo se ha conseguido una fracción del monto requerido, aproximadamente un 7% del total, aproximadamente 113 millones de pesos. La madre de Diego, Verena Moso, expresó su preocupación «Estamos muy agradecidos por el apoyo que hemos recibido, pero aún falta mucho por hacer. Cada día que pasa sin el medicamento, Diego pierde una oportunidad crucial para mejorar su calidad de vida.»

La campaña ha contado con el respaldo de medios locales, rostros televisivos y de RR.SS junto a diversas organizaciones comunitarias que han organizado eventos y donaciones para ayudar a la familia Veliz. Sin embargo, los elevados costos del medicamento, que no está cubierto por el sistema de salud público ni por seguros privados, han dificultado alcanzar la meta.

El caso de Diego ha puesto sobre la mesa la necesidad de políticas más inclusivas y accesibles para el tratamiento de enfermedades raras en Chile. Muchos expertos y defensores de la salud están utilizando este caso para abogar por reformas que permitan una mayor cobertura de tratamientos costosos por parte del Estado y los seguros privados.

Con la finalidad de conseguir los $1.700 millones necesarios para el medicamento, Verena Moso y su familia se encuentran realizando una campaña de recaudación de fondos mediante una rifa. El sorteo se realizará el 20 de agosto y los premios principales incluyen un automóvil cero km, un paquete turístico para dos personas a Lima y otro a Buenos Aires. En total, hay más de 40 premios y cada rifa tiene un valor de $10 mil.